O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
No Brasil, houve muita repercussão na mídia desta data em 2007, pela presença do jogador de futebol Romário e da novela Páginas da Vida.
O distúrbio genético, causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente, tem o nome em homenagem a John Langdon Down, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862. Mesmo com o trabalho de associações como a APAE e Mais 1, ainda há muito preconceito e falta de informação sobre a síndrome de Down, um evento genético natural e universal que está presente em todas as raças e classes sociais. Um deles é considera-lo uma doença. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.
Há poucas décadas um filho com Síndrome de Down era objeto de preocupações – e algumas vezes de vergonha – da família, vivendo não raro em reclusão, aguardando um fim que se considerava próximo, pois os portadores de SD podem ter maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono obstrutiva e disfunções da glândula tireóide. Graças aos avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores de SD aumentou muito. Em 1947 era de 12 e 15 anos, já em 1989 subiu para 50 anos, sendo que atualmente é comum chegarem aos 60, 70 anos, semelhante à da população em geral. Recentemente faleceu em Anapolis, Goiás, a pessoa com síndrome de Down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira (1934-2007), com 74 anos.
Algumas características são comuns nos portadores: hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais “molinho”), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física (olhos amendoados, prega palmar transversal única, dedos curtinhos, fissuras palpebrais oblíquas, ponte nasal achatada, língua protrusa, pescoço curto, pontos brancos nas íris conhecidos como manchas de Brushfield, flexibilidade excessiva nas articulações, defeitos cardíacos congênitos, espaço excessivo entre o hálux e o segundo dedo do pé).
Os conselhos para os pais destas crianças não são tão diferentes dos que se dá aos outros pais. A criança deve ter um papel tão ativo como os seus irmãos na família e ser tratada da mesma forma. Li uma vez um texto de Simone Zelner, mãe de um menino com necessidades especiais, intitulado Mãe Passarinha, no qual ela comparava sua dedicação ao filho ao comportamento de uma sabiá, que, apesar de alimentar o filhote, sabia a hora de deixa-lo começar a ser independente. Devemos ensinar e ajudar a criança a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criança aprender a cuidar de si própria, melhores condições terá para enfrentar o futuro. E para quem quer se espelhar em outros exemplos, indico dois livros: O Filho Eterno, de Cristóvão Tezza (editora Record, 2007) e Inclusão começa em casa – Um diário de mãe, de Iva Folino (Editora Ágora, 2009).
Torço para que o futuro integre nas escolas, nas empresas e nas famílias todas estas crianças que hoje buscam espaço de inclusão social nas escolas, como contava a matéria da TV que me emocionou tanto.
Links para se aprofundar no assunto:
http://www.portalsindromededown.com/index.php
http://www.serdiferenteenormal.org.br/pt/
http://www.sosdown.com/indice.html
http://www.youtube.com/watch?v=cdmYvRlwQ0A
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